Hermanos abrazados, uno de ellos con TEA.
9 de febrero de 2026. Los avances en la investigación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) han permitido mejorar de forma notable la detección temprana, la intervención y la calidad de vida de las personas diagnosticadas. Sin embargo, dentro del entorno familiar existe un colectivo que ha permanecido tradicionalmente en un segundo plano: los hermanos y hermanas de los menores con TEA. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad y generar conocimiento científico útil, la Universidad Isabel I ha puesto en marcha un proyecto de investigación pionero centrado específicamente en su desarrollo.
¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?
El Trastorno del Espectro Autista es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta desde la infancia y acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Se caracteriza, principalmente, por dificultades en la comunicación social y la interacción, así como por patrones de comportamiento, intereses o actividades restrictivos y repetitivos. El término “espectro” hace referencia a la gran diversidad de perfiles existentes: no hay dos personas con TEA iguales y el grado de apoyo que necesitan puede variar significativamente.
Según los datos más recientes, se estima que en España están diagnosticadas más de 500.000 personas con TEA, lo que supone aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos, una prevalencia similar a la de otros países europeos. A pesar de estas cifras, el conocimiento social sobre el autismo sigue siendo desigual y, en muchos casos, persisten estereotipos que no reflejan la complejidad real de esta condición.
Una realidad familiar poco visible
Cuando en una familia uno de los hijos tiene TEA, el impacto no se limita únicamente a la persona diagnosticada. Los hermanos de estos niños crecen en un contexto familiar marcado por mayores demandas de atención, rutinas específicas, procesos terapéuticos y, en ocasiones, situaciones de estrés emocional. “Hablamos de menores que, en muchas ocasiones, asumen dinámicas familiares complejas y necesidades emocionales específicas que no siempre son visibles ni atendidas”, explica Sonia López-Rubio, directora del Máster en Psicología General Sanitaria de la Universidad Isabel I y coordinadora de la investigación.
Numerosos estudios internacionales han señalado que los hermanos de niños con autismo pueden presentar con mayor frecuencia lo que se conoce como fenotipo ampliado del autismo, es decir, rasgos subclínicos que no constituyen un trastorno, pero que pueden manifestarse en áreas como el lenguaje pragmático, las habilidades sociales, la comprensión emocional o la flexibilidad cognitiva. Estos rasgos pueden influir en su adaptación escolar y social y, en algunos casos, pueden pasar desapercibidos durante años.
Objetivos del estudio y enfoque aplicado
Ante este contexto, el proyecto impulsado por la investigación de la Universidad Isabel I busca analizar de forma rigurosa la presencia de estos rasgos y su relación con el rendimiento académico y otras variables del desarrollo infantil. “Nuestro objetivo no es etiquetar, sino comprender mejor cómo se desarrollan estos niños para poder ofrecer orientaciones más ajustadas a sus necesidades reales”, subraya López-Rubio.
El estudio se dirige a menores de entre 6 y 12 años que sean hermanos o hermanas de niños y niñas con diagnóstico formal de TEA, sin discapacidad intelectual ni otros diagnósticos psicopatológicos. Entre los aspectos que se analizan se encuentran el lenguaje pragmático y las habilidades comunicativas, la teoría de la mente —clave para comprender pensamientos y emociones ajenas—, la emocionalidad expresada, el temperamento y su relación con el rendimiento académico.
La recogida de datos se realiza de forma completamente online y anónima, mediante cuestionarios cumplimentados por madres, padres o tutores legales, lo que facilita la participación de familias de cualquier punto del territorio nacional. El estudio cumple, además, con todas las garantías éticas y legales: consentimiento informado, confidencialidad, anonimato de los datos y cumplimiento estricto de la normativa de protección de datos.
Un retorno directo para las familias participantes
Uno de los elementos diferenciales de este proyecto es su vocación social y su retorno directo a las familias. Todas aquellas que participen recibirán un informe individualizado y orientativo sobre el perfil evaluado del menor. “No se trata de un diagnóstico, sino de una herramienta de apoyo que puede ayudar a las familias a comprender mejor fortalezas y posibles áreas de dificultad. Al mismo tiempo, el estudio trata de orientar cómo debe realizarse la comunicación con el centro educativo o los profesionales especializados que puedan tratarlos”, señala la directora del máster.
Universidad, sociedad y compromiso con la infancia
El proyecto se desarrolla en colaboración con asociaciones, centros educativos, servicios de atención temprana y profesionales del ámbito sociosanitario, reforzando así la conexión entre universidad y sociedad. Desde una perspectiva académica, los resultados permitirán generar conocimiento científico relevante y transferirlo a través de publicaciones y acciones formativas. Desde el punto de vista social, la investigación aspira a visibilizar una realidad poco atendida y a sentar las bases para futuras intervenciones más ajustadas a las necesidades de estos menores y sus familias.
“Para avanzar en una atención verdaderamente integral al paciente con TEA, es imprescindible ampliar el foco y mirar también a quienes crecen a su alrededor”, concluye Sonia López-Rubio.
¿Cómo participar?
La participación en el estudio es voluntaria, confidencial y sencilla. Las familias interesadas pueden acceder a toda la información y al formulario de inscripción.
Con esta iniciativa, la Universidad Isabel I reafirma su compromiso con una investigación rigurosa, ética y con impacto real, orientada a mejorar el conocimiento sobre el Trastorno del Espectro Autista, la diversidad en la infancia y el acompañamiento a las familias en contextos de especial complejidad.