Ana Isabel Paramá Díaz Profesora del Máster en PRL
Jue, 06/05/2021 - 10:00

prevención, con un corazón, y varias pastillas sobre una mesa

La adopción de medidas preventivas es clave para la evaluación de riesgos.

Serie: 'Cultura Preventiva' (XXIV)

Las enfermedades poco prevalentes, también denominadas raras, son patologías que afectan a 5 de cada 10.000 personas en un contexto geográfico concreto. En España, el número de personas afectadas por este tipo de afecciones asciende a más de 3.000.000, según informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A pesar de ser poco prevalentes, conocidas hasta ahora, se calcula que existen, aproximadamente, 7.000.

El hecho de que estas enfermedades afecten a grupos reducidos de personas hace que el conocimiento biomédico y social sobre ellas sea escaso. Algunas de ellas, incluso, carecen de diagnóstico, se sabe que las personas tienen alguna afección, pero se desconoce la razón que las provoca. Unido a todo esto, también sabemos que el tiempo que transcurre entre la manifestación de los síntomas y la obtención de diagnóstico médico, en ocasiones, se dilata sustancialmente en el tiempo. Parte del problema de conseguir un diagnóstico adecuado radica en el desconocimiento biomédico y en la concentración del conocimiento existente en determinados centros especializados. Este hecho provoca que una buena parte de los afectados tengan que viajar fuera de su provincia (alrededor del 50% de los pacientes, según FEDER) incluso en varias ocasiones (el 40% se desplazó 5 o más veces para lograr el diagnóstico). Todo esto, añadido a que estas personas pueden llegar a presentar un nivel de discapacidad importante, acaba repercutiendo directamente en el ámbito laboral, por tanto, en el nivel socioeconómico de los afectados.

La problemática de estas personas va más allá de los datos generales que estamos mostrando en este post. Ahora bien, nos da idea de algunos aspectos que necesitarían ser contemplados desde la prevención. Así, en el artículo 25.1 de la LPRL 31/1995, se define el concepto de trabajador especialmente sensible, 'aquél que por sus características personales o estado biológico conocido, incluidos aquellos que tengan reconocida la situación de discapacidad física, psíquica o sensorial, sean especialmente sensibles a los riesgos derivados del trabajo'. Además, indica que todas estas variables deben de tenerse en cuenta a la hora de llevar a cabo las evaluaciones de riesgos y en la adopción de medidas preventivas, en caso de ser necesarias.

Pues bien, preguntémonos en qué situación se encuentran las personas que están en busca de diagnóstico. ¿Sabemos cuánto tiempo tardan los afectados en obtenerlo? Según la propia FEDER, una buena parte de los afectados tardan una media de 4 años en obtener un diagnóstico claro. ¿Podrían entonces ser considerados como trabajadores especialmente sensibles? Siguiendo la norma, mientras no obtengan dicho diagnóstico, la respuesta será negativa. ¿En qué situación se encuentra el prevencionista ante esta realidad?

Pues bien, la problemática que presentan estas personas en el mundo laboral y la necesidad de una adaptación adecuada a su puesto de trabajo plantea a la prevención una serie de retos enormes. Por tanto, la investigación que queda por realizar es ingente.

​Editor: Universidad Isabel I

Burgos, España

ISSN 2695-284​X

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