Niña en las rodillas de su médica jugando con un corazón de juguete en las manos de ambas.
23 de noviembre de 2022. Anabel Paramá Díaz, profesora del Máster en Prevención de Riesgos Laborales de la Universidad Isabel I, ha sido la coordinadora de la guía socio-educativa ‘Las enfermedades raras en su contexto’, que busca ayudar a los docentes a comprender mejor las Enfermedades Raras. La guía estará accesible virtualmente y ha sido publicada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras.
Las Enfermedades Raras, enfermedades poco frecuentes o enfermedades poco prevalentes son un conjunto de afecciones que afectan al 10% de la población. Según los datos de la Unión Europea, afectan a 1 de cada 17 personas, con una cifra que ronda los 30 millones de personas, de las que entre 13.5 y 25 millones de los enfermos europeos son niños y adolescentes. Actualmente ya se han identificado más de 7000 enfermedades raras, aunque algunos autores hablan de que podrían haber más de 10.000, y esto hace que, debido a la diversidad de afecciones, su conocimiento sea, en ocasiones, complicado. Las Enfermedades Raras, además, suelen tender a ser crónicas y, en un porcentaje alto, no tienen cura, por lo que, las personas afectadas y sus familias, suelen vivir una realidad social muy difícil.
La mayor parte de las enfermedades raras afectan a órganos vitales y tienen un diagnóstico complejo. En ocasiones, coexisten varias discapacidades que se cronifican y debilitan a la persona paulatinamente, aunque en otros casos, un rápido diagnóstico permite una calidad de vida menos problemática. Habitualmente, este tipo de enfermedades, que comienzan en los primeros años de vida, generan algún tipo de discapacidad motora, sensorial o intelectual. En casi la mitad de los casos, la vida de las personas que las padecen puede verse comprometida. Los estudios señalan que el 80% de las enfermedades raras son de origen genético y se manifiestan en forma de síndromes. Por otro lado, estas afecciones también afectan notablemente a las familias que cuidan de los afectados mermando, entre otros aspectos, su calidad de vida.
Para ampliar el conocimiento de la comunidad docente sobre las enfermedades raras, con el objetivo de alcanzar una educación y escolarización plena, incluyente y eficaz, el equipo de Anabel Paramá consideró necesario desarrollar un material educativo sencillo y claro que pudiera ayudar a los profesores, sin necesidad de tener conocimientos previos. “Es fundamental crear entornos sociales de aceptación de la diversidad para reducir, en lo posible, las emociones negativas extremas o con un alto grado de impacto negativo en las personas que padecen estas enfermedades”, destacó Anabel Paramá.
Con esta guía, queremos ofrecer una herramienta sencilla y directa para que los colegios y los profesores puedan conocer mejor estas afecciones. Por lo tanto, la finalidad de esta es convertirse en un utensilio de apoyo y consulta cuando un profesor o profesora tenga un estudiante con alguna de estas enfermedades. “Queremos que esta guía contribuya a mejorar la comprensión de la problemática, de las dificultades y del sufrimiento y las incertidumbres que viven cada día las personas afectadas y sus familias”, explicó Anabel Paramá. Para ello, la guía se propone como un instrumento que ofrezca algunas pistas sobre cómo aproximarse a las enfermedades raras en las aulas.
Guía de las enfermedades raras en su contexto.
La guía está estructurada en tres partes: aspectos biológicos, sociales y educativos. Todo escrito en un lenguaje claro y directo que contribuya a mejorar la comprensión de la problemática. La guía ha introducido una serie de orientaciones, recomendaciones y ayudas sobre cómo aproximarse a ellas en el aula y su entorno. Una de ellas es la comunicación con las familias. “Ellas sabrán mostrarles a los educadores qué medidas tomar y, si fuera necesario, también se indican diversas organizaciones que podrían ayudar a los centros en esta labor”, destaca la docente de la Universidad Isabel I.
Se calcula que un docente podría tener a lo largo de su actividad profesional uno o varios niños en su clase con una enfermedad rara. Conocer cómo actuar, desarrollar protocolos de acogida o actuación, canales de comunicación, observatorios de convivencia o metodologías adecuadas y flexibles son algunas de las medidas que se proponen en esta guía para mejorar la convivencia en el ámbito escolar.