Sonia López-Rubio - Lun, 22/09/2025 - 18:27
La enfermedad de Alzheimer
Serie: 'El ABC de la Psicología' (XXXII)
El Alzheimer se vive como un proceso de pérdidas sucesivas, un duelo que no espera a la muerte para empezar. Desde los primeros olvidos, tanto la persona diagnosticada como su entorno comienzan a experimentar una sensación de despedida que nunca termina de completarse. En psicología denominamos duelo en vida a esta experiencia y dentro de ella uno de los fenómenos más complejos y dolorosos es el duelo ambiguo. Este concepto describe la paradoja de convivir con alguien que sigue presente físicamente, pero que psicológicamente parece ausente, pues su memoria, capacidades y en parte su identidad, se van desdibujando poco a poco. No hay un final claro que permita cerrar la herida; el duelo se prolonga en el tiempo y obliga a quienes cuidan a reorganizar constantemente su vínculo afectivo (Nathanson y Rogers, 2020).
Persona con Alzheimer, dependiente.
El duelo ambiguo tiene un enorme impacto emocional, porque carece de los rituales sociales que suelen acompañar a las pérdidas. Cuando alguien fallece, el entorno suele ofrecer apoyo, reconocimiento y espacios para despedirse. En el caso del Alzheimer, en cambio, la persona sigue ahí y al mismo tiempo ya no es la misma. Esto genera sentimientos encontrados: tristeza, culpa por desear descanso, rabia por la impotencia y también momentos de ternura inesperada. Para muchos cuidadores, lo más doloroso no es la muerte, sino esas pequeñas ausencias que se van acumulando día a día. Los estudios realizados en nuestro país muestran que cerca de la mitad de los cuidadores informales desarrolla problemas de salud vinculados al cuidado, siendo la sobrecarga emocional una de las principales causas (Peña-Longobardo y Oliva-Moreno, 2015).
Desde la psicología es importante entender que este tipo de duelo no se resuelve como los demás, ya que no existe un cierre definitivo hasta el final del proceso. Por eso, acompañar el duelo ambiguo significa validar las emociones, normalizar la ambivalencia y ofrecer recursos que ayuden a sostener el vínculo sin perder de vista la propia vida del cuidador. La literatura muestra que el apoyo social y la resiliencia actúan como factores protectores: compartir la experiencia en grupos de apoyo, recibir ayuda profesional y mantener espacios personales para el descanso reducen significativamente el malestar emocional (Alzheimer Society of Canada, 2024).
Apoyo y cuidado intergeneracional.
También es fundamental reconocer el sufrimiento de la propia persona con Alzheimer. En fases tempranas, muchos pacientes son conscientes de sus dificultades y expresan miedo, vergüenza o frustración por sentirse diferentes. En estos casos, el duelo también se vive desde dentro: no solo desaparecen recuerdos, también se tambalea la identidad y la percepción de uno mismo (Villarejo-Galende et al., 2022). Escuchar, acompañar y validar esas emociones es clave para que la persona mantenga su dignidad y su sentido de pertenencia incluso cuando la enfermedad avanza.
El duelo del propio paciente con Alzheimer.
Pensar el Alzheimer como un duelo ambiguo no significa quedarse en la tristeza, sino comprender mejor la experiencia y darle un marco que permita afrontarla. Significa aceptar que convivir con pérdidas incompletas desgasta, pero que también pueden encontrarse momentos de conexión y ternura que sostienen la relación. En este Día Mundial del Alzheimer 2025, el reto es doble: reconocer la dureza de este duelo invisible y, al mismo tiempo, recordar que, aunque la memoria se fragmente, el vínculo emocional y la dignidad permanecen.
El vínculo entre cuidadora y persona con Alzheimer.
Referencias
Alzheimer Society of Canada. (2024). Supporting clients through ambiguous loss and grief. Alzheimer Society of Canada.
Nathanson, A. y Rogers, M. (2020). When Ambiguous Loss Becomes Ambiguous Grief: Clinical Work with Bereaved Dementia Caregivers. Health & Social Work, 45(4), 268–275.
Peña-Longobardo, L. M., & Oliva-Moreno, J. (2015). Caregiver burden in Alzheimer’s disease patients in Spain. Journal of Alzheimer’s Disease, 43(4), 1293–1302.
Villarejo-Galende, A., García-Arcelay, E., Piñol-Ripoll, G., del Olmo-Rodríguez, A., Viñuela, F., Boada, M., Franco-Macías, E., Ibañez de la Peña, A., Riverol, M., Puig-Pijoan, A., Abizanda-Soler, P., Arroyo, R., Baquero-Toledo, M., feria-Vilar, I., Balasa, M., Berbel, A., Rodríguez-Rodríguez, E., Vieira-Campos, A., García-Ribas, G., … Maurino, J. (2022). Awareness of diagnosis in persons with early-stage Alzheimer’s disease: Impact on quality of life and well-being. Journal of Alzheimer’s Disease, 90(2), 719–726.
Editor: Universidad Isabel I
ISSN 2792-1832
Burgos, España